Kändisar med Sjögrens syndrom visar att även världsstjärnor kan drabbas av kroniska autoimmuna sjukdomar. Vi är vana vid att se kändisar i rampljuset – alltid perfekt sminkade, energiska och redo att glänsa. Men bakom glittret och glamouren döljer sig ibland en helt annan verklighet. En verklighet där kroniska sjukdomar påverkar vardagen, även för de mest framgångsrika.
Sjögrens syndrom är en av dessa ”osynliga” sjukdomar som kan drabba vem som helst, även världsstjärnor. När kända personer väljer att öppna upp om sina hälsokamper får det ofta stor betydelse – inte bara för dem själva, utan för tusentals andra som lever med samma diagnos.
I den här artikeln får du träffa några modiga kändisar som valt att berätta om sitt liv med Sjögrens syndrom, från tennisstjärnor till svenska influencers.
Vad är Sjögrens syndrom egentligen?
Innan vi dyker in i kändisarnas berättelser, låt oss snabbt reda ut vad Sjögrens syndrom faktiskt är. Det är en autoimmun sjukdom där kroppens immunförsvar angriper framför allt spott- och tårkörtlar. Resultatet? Torra ögon, muntorrhet, extrem trötthet och ibland ledvärk.
Sjukdomen drabbar uppskattningsvis 1 av 500 svenskar, vilket betyder att flera tusen människor i vårt land lever med denna diagnos. Den är vanligast bland kvinnor i medelåldern, men kan drabba vem som helst.
Varför kallas den ”osynlig”? Jo, för att symptomen ofta inte syns utanpå. En person kan se helt frisk ut medan de inuti kämpar med överväldigande trötthet och obehag.
Venus Williams – när världseliten träffar verkligheten
Tennisstjärnan Venus Williams var på toppen av sin karriär när diagnosen kom 2011. Plötsligt förstod hon varför hon känt sig så uttröttad, varför kroppen inte längre lydde som den brukade.
Effekten på hennes tenniskarriär var dramatisk. Williams, som varit van vid att dominera på banan, tvingades ta en paus och helt ompröva sin livsstil. Men istället för att ge upp, kämpade hon sig tillbaka.
”Det handlade om att hitta nya strategier, både på och utanför banan”, har Williams berättat i intervjuer. Hon anpassade sin träning, ändrade kosten och lärde sig lyssna på sin kropp på ett helt nytt sätt.
Idag är Venus Williams en av de mest inflytelserika förespråkarna för autoimmuna sjukdomar internationellt enligt Folkhälsapakarta. Hon använder sin plattform för att sprida kunskap och visa att man kan leva ett aktivt liv även med en kronisk diagnos.
Bianca Ingrosso – svenska influencerns öppna berättelse
På hemmaplan har vi Bianca Ingrosso, influencern och entreprenören som valt att vara helt öppen med sin diagnos. Med sin enorma räckvidd på sociala medier har hon möjlighet att nå tusentals svenskar.
Ingrosso beskrev sina symptom som ”så grova” och berättade detaljerat om hur torra ögon, muntorrhet och perioder av extrem trötthet påverkar hennes vardag, rapporterar Hänt. Det är inte alltid lätt att vara så öppen – särskilt inte när man lever i offentligheten.
Reaktionerna från hennes följare har varit blandade, men många har tackat henne för att hon vågar prata om något som fortfarande är relativt okänt för allmänheten. Genom att dela sin berättelse bidrar hon till att synliggöra sjukdomen i Sverige på ett sätt som få andra kan.
Karin Huzell Granath – vardagshjältens perspektiv
Ibland kommer de mest inspirerande berättelserna från oväntat håll. Karin Huzell Granath är undersköterska och bloggare som lever med inte bara Sjögrens syndrom, utan också systemisk skleros – en dubbel diagnos som skulle kunna få vem som helst att ge upp.
Men inte Karin. Hon beskriver sitt arbete som sin ”räddning” och menar att det är avgörande att ha något annat att fokusera på än sjukdomen.
”Jag kommer att kämpa för att behålla mitt arbete så länge som möjligt. Det har räddat mig i många år. Det är så skönt att vara på ett ställe varje dag där jag tänker på allt annat än mig själv och hur jag mår”, säger hon enligt Reumatikerförbundet.
Karins berättelse visar på vikten av att behålla vardagens rutiner och hitta livsglädje trots en svår diagnos.
Kända personer med Sjögrens syndrom och deras utmaningar
Att leva med en kronisk sjukdom är aldrig lätt, men att göra det i offentligheten tillför ytterligare dimensioner. Det finns både fördelar och nackdelar för kända personer med denna diagnos:
Fördelar:
- Unik plattform att sprida medvetenhet om sjukdomar
- Möjlighet att påverka attityder och inspirera forskning
- Visa andra drabbade att de inte är ensamma
Nackdelar:
- Ständig granskning av hälsotillståndet
- Press att vara en ”perfekt representant” för sjukdomen
- Risk för att diagnosen trivialiseras av media och allmänhet
Venus Williams har till exempel fått stå ut med spekulationer om hennes hälsa varje gång hon förlorat en match. Bianca Ingrosso möts ibland av kommentarer från personer som menar att hon ”inte ser sjuk ut”.
Vanliga frågor om kända personer med Sjögrens syndrom
Hur många kändisar har Sjögrens syndrom?
Flera internationella och svenska kändisar har offentligt berättat om sin diagnos, men det exakta antalet är okänt eftersom många väljer att hålla sina hälsoproblem privata.
Kan man fortsätta arbeta med Sjögrens syndrom?
Ja, många kända personer visar att det går att ha en framgångsrik karriär med sjukdomen. Det handlar ofta om att anpassa livsstilen och hitta strategier för att hantera symptomen.
Vilka symptom beskriver kändisarna?
De vanligaste symptomen som nämns är extrem trötthet, torra ögon, muntorrhet och ibland ledvärk.
Forskning och framtidshoppet
Intresset från kända personer har också positiva effekter på forskningsfronten. Karolinska Universitetssjukhuset driver både klinisk vård och internationell forskning kring Sjögrens syndrom, och Sverige deltar aktivt i europeiska samarbeten.
När kändisar pratar om sina diagnoser ökar ofta både medvetenheten och finansieringen för forskning. Det är en positiv spiral där synlighet leder till kunskap, och kunskap förhoppningsvis leder till bättre behandlingar.
”Spridning av kunskap om sjukdomen är en central del i arbetet”, förklarar experterna på Karolinska. Och vem kan sprida kunskap bättre än personer som redan har allmänhetens uppmärksamhet?
Myter som krossas en berättelse i taget
En av de viktigaste effekterna av att kända personer berättar om sina diagnoser är att vanliga missuppfattningar krossas:
- ”Det är bara torrhet” – Myten försvinner när Venus Williams berättar om den extrema trötthet som nästan avslutade hennes karriär
- ”Bara äldre kvinnor drabbas” – Utmanas när yngre personer som Bianca Ingrosso delar sina erfarenheter
- ”Man kan inte leva ett aktivt liv” – Motbevisas dagligen av dessa inspirerande personer
När synlighet skapar förändring
Kändisar med Sjögrens syndrom använder sin plattform för något större än bara underhållning – de gör verklig skillnad i människors liv. För de tusentals svenskar som lever med sjukdomen betyder representation allt.
Att se någon man beundrar hantera samma utmaningar gör sjukdomen mindre skrämmande och isolerande. Det visar att det går att leva, drömma och lyckas även med en kronisk diagnos.
Dessa modiga personer påminner oss om att bakom varje kändis finns en människa, och att mänsklighet – med all sin sårbarhet och styrka – är det vackraste av allt.